1. 추위 이겨내기 2. 어울리며 배우기 3. 마음으로 보는 세상 4. 손끝으로 보는 세상 5. 더불어 사는 삶
만일 나였다면? 내가 세상을 보지 못한다면? 이 책을 읽게 되면 내내 이런 질문이 머릿속을 맴돈다. 내가 아니어서 다행이라는 안도감과 함께 과연 나라면 어떻게 했을까 하는 걱정이 생기기도 한다. 하지만 그것보다 더 크게 다가오는 것은, 장애를 갖고도 그 누구보다 열심히 살아가는 상은이의 모습에서 느껴지는 행복감이다. 상은이의 그런 모습은 우리 삶의 용기를 불어넣기에 충분하다. 지금 우리가 하고 있는 고민이나 걱정이 얼마나 하잘 것 없는 것들인지, 그리고 진정으로 행복하게 살아가는 방법이 무엇인지 우리는 상은이를 통해 배울 수 있다. 스물네 살, 세상을 아름답게 바라보는 상은이의 이야기를 들어보자.
꽃샘추위를 이겨내고 활짝 핀 꽃, 그래서 더욱 아름다운 시각장애우 윤상은 이야기 온몸의 중화상을 입고도 그 누구보다도 밝게 살아가는 이지선의 이야기 [지선아 사랑해]가 세간에 남긴 여파는 대단했다. 지난해에 이어 지금까지도 베스트 반열에 올라 끊임없이 사랑을 받는 이유는, 보통 사람들이라면 이겨내지 못했을 장애를 갖고도 열심히, 누구보다 밝게 살아가는 그녀의 모습이 많은 사람들에게 희망과 함께 삶의 용기를 불어넣었기 때문일 것이다. 사실 [오체 불만족], [살아 있습니다 15세]와 같이 장애를 극복하고 성공적인 삶을 사는 장애인의 이야기는 많이 있다. 그래서 혹 일부 독자들은, 감동적이지만 그저 그렇고 뻔한 이야기라고 치부해 버릴 수도 있다. 이런 면에서 [손끝으로 세상 보기]는 조금 다른 느낌으로 다가온다. 주인공 윤상은은 1.2킬로그램의 작은 몸무게로, 그것도 2개월이나 빨리 세상에 태어나 인큐베이터 안에 있던 중 의사의 잘못으로 산소가 과잉공급되어 실명하였다. 하지만 두 눈으로 세상을 보는 보통 사람들보다 더 많은 것을 보며, 견디기 어려울 정도로 힘든 시절을 모두 이겨내고 열심히 살아가고 있는 스물네 살의 씩씩한 아가씨이다. 자신의 삶이 자랑스러운 것은 아니지만, 대학을 졸업하면서 그동안의 삶을 되돌아보고 싶다는 생각에 새로운 도전을 하기로 마음먹게 된다. 앞이 안 보여도 너무 행복하다고 말하는 상은이. 주위의 많은 사랑과 자신의 의지로 이것저것 배우고 공부하는 것을 즐긴다. 덕분에 올해 대학 졸업과 함께 대학원에 진학하여 계속 공부할 예정이다. 기존의 책들이 장애우들이 장애를 극복하고 살아가는 일반적인 삶의 모습에 초점을 맞추어 감동을 이끌어냈다면, [손끝으로 세상 보기]는 그와 더불어 상은이가 초중고에서 대학에 들어가기까지의 공부법, 특히 시각장애우들이 공부를 하는데 필요한 장비들까지 조목조목 구체적으로 나와 있다. 또한 장애인 복지관에서 실습하면서 느낀 점, 이를테면 장애인 복지문제와 통합교육에 관한 의견까지 들어 있다. 스물네 살의 어린 나이로 바라보는 세상, 그 속에서 살아가는 방식을 깨달은 윤상은. 그녀에게 더 큰 자신감을 안겨주고, 상은이와 똑같은 상황에 놓여 고민하고 있을지 모르는 시각장애우 후배들에게 조금이나마 도움이 되었으면 하는 바람이다.
나는 앞으로도 포기하지 않고 열심히 살아갈 것입니다! 시련의 날들… 어느 날, 유치원에서 미술활동을 하다가 처음으로 내가 다른 아이들과 같지 않다는 것을 느꼈다. 아이들은 색깔을 이야기하는데, 나는 그것이 무엇인지 알 수 없었던 것이다. 아이들과 다르다는 것이 그냥 슬펐고 화가 났다. 그후로 며칠 동안은 방에 틀어박혀 울었다. 나중에 안 일이지만, 안타까웠던 것은 나 때문에 많은 아이들이 다른 유치원으로 갔다는 것이다. 엄마들이 장애아와 함께 있는 유치원을 이해하지 못했나 보다. 갓 입학해서 점자를 배우기 시작할 때, 묵자 책에 대한 동경이 있어서인지 나는 점자를 찍기가 너무 싫었다. 그러자 어머니는 방문을 잠그고 책상 앞에 나를 앉힌 후 내가 찍을 때까지 야단을 치시며 회초리로 손등을 때리셨다. 나는 한 2시간쯤 흐른 후 어쩔 수 없이 울면서 찍기 시작했고, 종이 한 면을 다 찍은 후에야 어머니는 방문을 열어주셨다. 아마 그때 그런 일이 없었다면 나는 평생 문맹으로 살았을지도 모른다. 호기심 많은 명랑 소녀, 윤상은 어렸을 때부터 유난히 새로운 것에 관심이 많았던 상은이. 남다른 호기심으로 소리가 나는 것이라면 무조건 좋아했다. 덕분에 피아노와 플루트도 연주하게 되었고, 일본어가 나오는 삼촌의 시계를 보고 일본어를 배우게 되었다. 또 [디즈니 영화]와 뮤지컬을 통해 외국어에 도 흥미가 생겼고, 음악을 통해 심리치료를 하는 친구 덕분에 음악치료에도 관심이 생겼다. 지금 상은이의 꿈은 시각장애우를 위한 ‘뮤지컬 잉글리쉬 프로그램’을 만드는 것이다. 영어와 음악을 통해 시각장애우의 치료와 교육에 한 몫을 하겠다는 명랑 소녀의 꿈이 다부지고 자랑스럽다. 끊임없는 도전이 만들어낸 희망! 승은이가 좋아하는 것은 비단지갑, 음반, 비디오테이프의 수집이다. 오래되고 낡은 것들이지만 마음이 울적해질 때 꺼내어 한번씩 흔들어 보면 마음이 편해져 지금도 간직하고 있다. 꿈과 희망이 담긴 [디즈니 영화], [사운드 오브 뮤직], [토스카] 등의 뮤지컬도 좋아하며 자주 관람하러 다닌다. 물론 실제로는 볼 수 없지만, 귀로 듣고 마음으로 느끼는 감동은 대단하다. 한 가지 더, 상은이는 정동진, 지리산, 한려수도, 제주도, 섬진강, 선재도, 소쇄원 등 안 가본 곳이 없을 정도로 많은 곳을 여행하였다. 시각장애인이 무슨 여행이냐고 생각할지 모르지만, 상은이는 여행을 통해 삶의 용기를 얻곤 한다. 설명만 들어도 울긋불긋한 산이 펼쳐지고, 냄새로 산의 깊이를 알 수 있으며, 갈매기 우는 소리로 바다 가운데로 얼마나 왔는지도 가늠해 볼 수 있기 때문이다.
진정한 사랑의 본보기, 가족 오늘날의 상은이가 있기까지는 부모님을 비롯한 많은 친구와 친척들의 사랑과 격려가 있었다. 대학시절 상은이와 함께 자취를 했던 친구들은 상은이가 혼자서 살아갈 수 있도록 밥 짓는 법을 가르쳐 주기도 했고, 깔끔하고 완벽한 성격의 상은이가 조금 너그럽고 여유로워질 수 있도록 많은 도움을 주었다. 유치원을 경영하는 이모는 장애인이 있는 유치원엔 아이들을 보낼 수 없다는 엄마들의 항의 속에서도 교육을 포기하지 않았다. 이모는 상은이를 자주 껴안아주고 쓰다듬어 주었는데, 사물을 촉각으로 인지시키기 위함이었다. 또 다른 아이들과 똑같이 야영이나 현장학습에 참가시켰고, 강제로 물에 빠뜨리기도 했고, 여러 음식을 맛보게도 했다. 그 결과 약간의 자폐 증세까지 있었던 상은이는 3년간의 통합교육을 무사히 받을 수 있었다. 부모님의 사랑은 이루 말할 수 없다. 24년 전 의사의 실수로 실명하게 되었고, 중간에 상의 없이 주치의가 바뀌는 황당한 일도 있었다. 다른 가족들은 의료사고 소송을 내자고 했지만, 그런 데 끌려 다니며 시간을 낭비하는 것보다는 상은이를 바르고 건강하게 키우는 것이 최우선이라고 생각하셨다. 맹자 어머니처럼 상은이에게 더 좋은 교육을 시키고자 여러 번의 이사도 마다하지 않았고, 더 많은 경험을 쌓게 하려고 많은 곳을 데리고 다니신다. 지금도 부모님은 상은이를 가보 1호로 여기며, 상은이를 보내준 하느님께 늘 감사해한다. 그야말로 상은이의 두 눈인 셈이다. 부모의 사랑을 가늠한다는 것 자체가 어리석은 일일지 모른다. 그것은 아마 직접 부모가 되어 깨달아야 하는 게 아닐까. 늘 가까이 있어 그 가치를 알지 못하지만, 가족만큼 소중한 것은 없다는 것을 새삼 깨닫게 한다.
마음으로 보는 세상은 언제나 아름답다 저는 마음으로 볼 수 있어요. 그래서 지금도 행복해요. 초등학교 4학년 때 슬퍼하는 엄마에게 상은이가 한 말이다. 상은이는 진정한 행복이 무엇인지, 세상을 어떻게 살아야 하는 건지, 볼 수 있다는 것이 얼마나 큰 행복인지 알고 있다. 하지만 우리들은 그저 태어나면서 얻게 된 것에 만족하고 고마워할 줄 모른다. 세상에는 많은 장애우들이 있다. 그중 유독 상은이만이 큰 상처를 입은 것은 아니다. 장애우들이 갖는 아픔과 상처는 그 경중을 구별할 수 없다. 상은이는 주변에 있는 내 친구, 내 가족과 똑같다. 장애를 더 이상 장애로 생각하지 않으니 말이다. 우리보다 더 밝고, 씩씩하고, 행복하니까. 윤상은은 올해 대학원에 진학하여 인간재활학을 공부할 예정이다. 그동안 대학 공부를 하면서 특수직업교사, 직업재활사 자격증을 이미 따놓은 상태이다. 일반 단체보다는 장애우에 대한 관심이 남다른 교회나, 직접 복지관 실습을 하면서 상은이가 느낀 점은 많다. 실제로 우리 사회는 복지사회로 향하고 있음에도 아직까지는 현실이 뒷받침되고 있지 않다. 통합교육도 장애인과 일반인을 그저 같은 반에 모아서 공부시키는, 말 그대로 통합에만 그치고 있다. 진정한 통합교육은 장애우를 통해 일반인들은 장애인과 함께 하는 배려심을 배우고, 장애우 역시 자연스럽게 일반인과 생활하는 법을 배우며 치료하는 것이다. 장애인의 입장에서 우리사회의 복지의 문제점을 꼬집고, 그것이 나아갈 방향을 제시하는 윤상은. 그녀의 바람대로 우리나라가 복지국가가 되는 데 꼭 한 몫을 해냈으면 한다.
총 
바보 빅터
