제1장 환자의 시선, 의료인의 시선 환자와 환자 가족의 걱정은 의료인의 상상을 초월한다 [가츠하라 유미코] 수술 후 통증은 당연하다? [미와 교코] 약손요법과 희망으로 이어지는 말 [아보 준코] 커뮤니케이션의 우선도를 더 높여야 [후지노 야스히라]
제2장 암과 함께 살다 아내가 암에 걸리다 [니시무라 겐이치] [칼럼] 매기 암센터, 심리적·사회적 상담으로 병원을 지원하다 '의학 지식이 있는 친구' 같은 상담사 [오이카와 유리코] 암 생존자인 간호사의 10년 [다카다 요시에] 꼼꼼히 보호받고 있었다 [우에노 하지메] 받아들일 수 있는 인생, 받아들일 수 있는 죽음 [이케다 쇼조]
제3장 혼란 속에서 선택하는 임종케어 위루술 선택의 기로에 서다 [아보 준코] 집에서 평온한 죽음을 맞고 싶지만 현실은....... [다카기 미호] 스토리가 있는 인생을 위한 임종케어 [나카무라 요리코] 잠깐의 시선과 말 한마디가 환자 가족에게 주는 위안 [모치즈키 마사토시] 떠나는 사람과 보내는 사람 [이케다 아사코]
제4장 환자와 환자 가족의 이야기 물음표와 감탄사가 있는 간호 [사카키바라 치아키] 극심한 통증으로 병원을 찾아 헤매다 [무라카미 기미코] 환자 입장에서 함께 생각하는 고지(告知) [무라타 미야비]
제5장 납득할 수 있는 케어로 가는 길 매뉴얼을 넘어선 지원의 비법 [후지와라 루미] 바라는 점을 쉽게 말하지 못하는 이유 [사이토 모토코] [칼럼] 배드뉴스를 전하는 요령 임산부를 주체적으로 만드는 건강교육 [오쿠보 나오코] 깁스 안쪽의 참기 힘든 가려움 [무라카미 기미코] 인생과 의료, 돌봄에 대해 다시 생각해 볼 때 [모리야마 미치코]
에필로그. 자신이 환자, 환자의 가족이었던 소중한 경험
이 책은 의료관계자가 환자나 그 가족이 되는 경험이 매우 중요하다는 것을 알려준다. 의료관계자 자신이 환자의 입장에서 의료 서비스의 질을 봄으로써 개선점을 찾을 수 있기 때문이다. 이 책은 의료관계자 20명이 환자나 환자 가족이 되었을 때의 귀중한 경험을 담았다. 성별과 연령대, 병세나 처한 상황은 실로 다양하지만, '환자나 환자 가족이 되면서 깨닫게 된, 환자나 환자 가족에게 필요한 것들'은 비슷했다. 이 책은 '의료관계자와, 환자 및 그 가족은 입장이 다르다'라는 사실에서 출발해야 한다는 것으로 시작된다. 즉, '의료관계자가 환자나 그 가족이 되는 경험을 한 경우, 이를 잘 활용하려는 노력을 하면 두 입장을 잇는 역할을 할 수 있다'는 뜻이다. '환자가 극심한 통증에 시달리고 있다면 그 증상을 완화시켜줄 필요가 있다'는 사실이 여러 번 지적되었다. 물론 통증이나 가려움증 등은 환자의 생명이나 질병과 직접적인 관련이 없다. 치료 과정 중 일부일 뿐이다. 하지만 환자 본인에게는 매우 괴롭고, 그것을 지켜보는 환자 가족도 괴롭기는 마찬가지다. 이 책에 자신의 경험을 기고한 의료관계자들도 가장 많이 동의한 사실이다. '환자의 심리적 측면과 생활도 의료관계자가 배려해주었으면 한다'는 주장도 공통적이다. 즉, 환자와 가족은 각자 그들의 생활과 인생 경험에 따라 '의료인은 상상조차 하기 어려운 이유' 때문에 의료관계자에게 털어놓지 못한 채 속으로 끙끙 앓기 일쑤다. 물론 이러한 사실을 알아내는 것은 매뉴얼이나 표준 진료지침만으로는 할 수 없다. 그러다 보니 의료관계자들은 대개 무심해지기 마련이다. 이 책의 집필자들은 "작은 것도 매우 중요한 사항일 수 있으니, 주저하지 마시고 질문하세요"라고 환자나 가족에게 먼저 요청하라고 권한다. 만약 상황이 심각하다면 환자와 가족이 현실을 받아들이도록 도와주어야 한다. 그럼으로써 기존 생활과의 균형을 잡아가면서 방향을 찾아갈 수 있도록 심리적인 지원과 의사결정에 대한 도움을 항상 주어야 한다고 조언한다. '환자 및 가족과의 대화를 통해 표준 진료지침과 매뉴얼을 탄력적으로 응용하는 것'도 권하고 있다. 이는 환자의 회복 단계에 따라 의료관계자가 환자나 그 가족의 희망 사항을 반영하면서 탄력적으로 간호하고 돌보라는 제안이기도 하다. 이 제안은 환자와 그 가족에게도 좋지만, 의료관계자에게도 창조적인 업무 스타일을 제공할 것이다. 즉, 의료관계자가 의료인과 환자 양쪽 모두의 시각에서 의료를 생각할 수 있게 해준다. 이러한 경험은 의료기술 개발, 의료종사자 교육, 환자의 퇴원 후 취업 지원, 의료인과 환자를 공동으로 지원하는 활동 등에도 활용될 수 있다. 당연히 더욱 훌륭한 의료 서비스를 제공하는 것으로 이어지면서 일류 병원의 기반이 될 수 있다.
이 책에 자신의 경험담을 기고한 20명의 의료관계자들은 환자나 환자의 가족이 됨으로써 무엇을 깨달았을까? 다음과 같은 사항들을 미리 마음속에 담아두고 있다면 이 책의 필자들과 비슷한 입장이 되었을 때 큰 도움을 받을 수 있을 것이다.
① 당사자가 된 자신의 몸과 마음의 상태와 가족, 주변 상황을 사례 연구의 기회로 삼는다. ② 병원 선택에서부터 병원 현관에 도착, 병원에서 머물 때, 퇴원 후 집으로 돌아오기까지의 과정, 그리고 환자, 치료, 통원치료 등에 대해 기존의 의료관계자의 입장에서 생각하던 것과 환자나 그 가족의 입장이 되었을 때 다르게 느낀 점을 찾아낼 수 있다. ③ 환자나 환자 가족이 된 경험을 통해 발견한 것과 의문점, 문제의식을 소중히 간직한다. ④ 병원에서의 회의나 연수, 간호학교나 의과대학에서의 수업 등에서 '의료인과 환자 양쪽의 시선'으로 의료관계자, 환자, 가족, 친구와 대화한다.
이 책을 기획한 무라카미 기미코 기자는 의료관계자였다가 환자나 그 가족이 된 사람들의 체험담을 들어보면 '의료인이 처한 입장'에 더해 '환자 및 그 가족들의 심정'까지 모두 알 수 있으리라고 생각했다. 그중에서도 보통 사람들이 흔히 걸리는 질병이라면 환자 수가 압도적으로 많은 만큼, 의료관계자들이 놓치고 있는 부분도 분명 많을 것이라고 판단했다. 그러므로 그러한 사항에 더욱 많은 관심을 기울일 필요가 있다고 보았다. 그래서 이 책의 필자들도 많은 사람들이 걸리는 질병의 환자가 되거나 그 가족이 된 의사, 간호사, 간호교육교원, 의료 관련 행정담당자, 저널리스트 등이다.
필자들은 자신의 전문지식을 활용해 자기나 가족이 병에 걸려 경험한 것들을 차근차근 돌아보고, 자신이 의료관계자의 입장에서는 보지 못했으나 환자나 가족의 입장이 되니 비로소 보였던 것들을 담았다. 아울러 의료인의 말과 행동이 환자와 그 가족에게 어떻게 비치며, 그것이 환자와 그 가족의 말과 행동, 판단에서 드러나는 불안감과 어떻게 엇갈리는지도 보여주었다. 나아가 무엇을 어떻게 해야 하는지에 관한 뜻밖의 아이디어와 꿈도 의료관계자의 입장에서 제시하고 있다. 이 귀중한 다큐멘터리 리포트들은 읽는 사람들의 나이나 입장, 관심사나 고민 등에 따라 다르게 읽힐 수 있다. 그래서 각 글의 필자가 느낀 점을 참고 삼아 '이 에피소드에서 배울 점'이라는 코너를 각 장의 말미에 덧붙였다.
제1장 '환자의 시선, 의료인의 시선'은 환자 수가 많아 일상적으로 맞닥뜨리는 질병(common disease)인 맹장, 자궁근종, 삼차신경통, 이비인후과의 가벼운 수술과 수술 후 처치 등을 다루었다. 이런 질병들은 '의료인의 시선'에서 보면 진단이나 치료법이 확실하기 때문에 제대로 치료하면 목숨을 잃을 일이 거의 없다. 그러나 '환자의 시선'에서 보면 자신의 인생과 가족들의 생활을 뒤흔드는 대사건이다. 제1장을 읽으면 환자나 환자 가족과의 커뮤니케이션이나 케어, 심리적 측면에서의 배려가 얼마나 중요한지 새삼 깨달을 수 있을 것이다.
제2장 '암과 함께 살다'는 일본인 절반이 걸린다는 암에 관한 이야기다. 암 검진 후 정밀검사가 필요하다는 통보를 받고, 그 뒤 불안에 떨며 확정 진단을 기다리기까지의 기간, 암 진단의 충격에서 벗어나 치료를 받을 만한 기력을 되찾는 데 필요한 도움, 직장에 복귀한 뒤 암 생존자로 사는 시간, 죽음이 멀지 않았음을 느끼며 보내야 하는 일상도 적었다. 이 장에서는 병을 치료하는 일에 대한 지원은 물론 심리적, 사회적 치료를 지원하는 일 역시 필요하다고 역설한다.
제3장 '혼란 속에서 선택하는 임종케어'에서는 인생을 마감하는 날의 경험을 소개한다. 임종이 가까운 환자가 위루술이나 인공호흡(다른 나라에서는 거의 시행되지 않는 시술이다)을 선택했을 때 그 가족을 위해 진행하는 심리 케어, '심폐소생술은 받지 않겠다(DNR)'라고 밝히는 환자를 위해 구급차를 부를 때 대응 방법, 병원에서 친근한 사람과 마음을 나누며 받는 평온한 임종케어 서비스 등을 소개한다. 질병으로 사망하는 일도 늘어나면서 집이나 호스피스, 개호(介護, 돌봄) 시설 등에서 임종케어 서비스를 받는 경우도 많아지고 있다. 하지만 아직은 병원에서 삶을 마감하는 사람이 대부분이다. 따라서 제3장의 내용은 병원에서 평온한 죽음을 맞을 수 있도록 임종케어 관련 지침을 재정비하는 데 귀중한 자료가 될 것이다.
제4장은 '환자와 환자 가족의 이야기'다. 열네 번에 걸친 수술 경험, 심한 요통 때문에 고통을 겪으면서 병원을 찾은 사연, 5년간의 암 투병 일기 등을 소개한다. 병에 걸리면 이전과는 완전히 다른 삶을 살아야 한다. 의료인과 환자의 궁합, 그리고 소통과 대화에 관해 새삼 깨닫게 될 것이다.
제5장에서는 '납득할 수 있는 케어로 가는 길'을 찾는다. 병원 입원과 퇴원, 임신과 출산, 골절 치료를 위한 깁스, 난치병으로 인한 장기 입원과 재택케어 서비스의 현장 등에서 일어나는 현실적인 문제와 제약, 그리고 그러한 것들과 관련하여 의료관계자와 환자, 환자의 가족 등 모두가 납득할 수 있는 케어 방법을 찾는다. '납득할 수 있는 케어'는 생각지도 못한 순간 불현듯 떠오르기도 하고, 용기를 내 만들어 가는 것이기도 하다.
이 책을 통해 의료관계자들이 환자나 환자의 가족이 되었을 때의 경험을 깨닫는다면, 오늘도 병원을 찾는 환자나 그 가족의 삶과 심정을 조금이나마 짐작할 수 있을 것이다. 어쩌면 의료관계자 자신의 내면에 숨어 있던 '환자의 시선'이 눈을 뜰지도 모른다. 이는 일류 병원으로 도약하는 데 있어 훌륭한 기반으로 활용될 수 있을 것이다.
총 
바보 빅터
