제1부 무르익은 혁명 제1장 뒤집어진 의료 제2장 명성중심의학 제3장 중대한 변화의 선례 제4장 안젤리나 졸리, 나의 선택
제2부 새로운 데이터와 정보 제5장 나의 GIS/ 139 제6장 나의 임상검사와 스캔검사 제7장 나의 의무기록과 의약품 제8장 나의 비용 제9장 나의 (스마트폰) 의사
제3부 충격 제10장 대형 건물 콤플렉스 제11장 열려라 참깨 제12장 보안이냐 치유냐 제13장 질병의 예측과 예방 제14장 세상의 장벽 낮추기 제15장 해방된 소비자
감사의 말 참고 문헌
"의료의 민주화가 다가온다" 총 3부로 나뉘어 있는 이 책은 '의료민주화'에 대해 깊숙이 파고든다. 제1부에서는 변화의 역사적 선례인 구텐베르크로부터 의료가부장주의와의 유사점을 살펴보며 안젤리나 졸리처럼 자신의 의료를 책임질 수 있게 되었을 때 어떤 새로운 태도가 필요할 것인지에 대해 탐구한다. 제2부에서는 우리가 새로 습득한 자료와 정보를 다루면서 맞이하게 될 도전과 기회를 살펴본다. 자기만의 정보 체계, 자기만의 임상검사, 자기만의 스캔 영상, 자기만의 진료기록, 투약, 비용, 의사와의 상호작용 등이 무슨 의미인지 철저하게 검토하고 있다. 제3부에서는 이런 거대한 변화가 미칠 영향에 대해 전반적으로 살펴본다. 미래의 병원에서 필요해질 것에 대하여, 대규모 의학 자료를 공개적으로 공유하는 동시에 사생활 및 보안과의 올바른 균형을 어떻게 찾을 것인지에 대하여, 질병을 미연에 방지하고 세상의 장벽을 낮추고 우리 각자를 의학적으로 해방시킬 수 있는 능력에 대해서도 깊이 있게 논의한다.
"안젤리나 졸리, 나의 선택" 2013년 5월, 세계에서 가장 아름다운 여성이자 배우인 안젤리나 졸리(Angelina Jolie)가 [뉴욕타임스]에 기고한 "My Medical Choice(나의 의학적 선택)"는 전 세계를 깜짝 놀라게 만들었다. 이 글을 통해 졸리는 BRCA 유전자(유방암, BRCA1|2)의 염기서열을 분석한 후, 양측성 유방절제술을 받은 사실을 발표했다. 안젤리나 졸리는 프랑스계 캐나다인(French Canadian)인 어머니로부터 휴론(Huron) 혈통을 물려받았으며, 이 혈통은 일반인들보다 BRCA1과 BRCA2의 돌연변이 발병률이 더 높다. 졸리 역시 BRCA1 유전자에 돌연변이를 갖고 있었고 유방암에 걸릴 위험이 87%에 달했기 때문에 이런 결정을 내린 것이었다. 그 영향력은 전 세계적이었으며, 사람들은 이를 "Angelina effect(안젤리나 효과)"라 불렀다. 저자 에릭 토폴은 안젤리나 효과가 대중의 각성을 고양시키고, BRCA 검사와 예방적 수술을 더욱 증가시키는 것을 넘어 의료의 큰 전환점을 마련한 것으로 인정받는 날이 곧 올 것이라 믿고 있다. "My Choice"라는 말이 의료의 새로운 시대를 상징적으로 표현하고 있기 때문이다. 이 새로운 시대에는 자기 자신에 대한 중요한 정보, 이 경우에는 유전 정보에 대해 접근이 가능해짐에 따라 자신의 운명을 결정할 중요한 선택을 내릴 권한이 의사가 아닌 개인에게 돌아간다.
"나의 (스마트폰) 의사" 의료를 제외하고 모든 곳에서 일어나고 있는 급격한 변화가 어떻게 보건의료 분야만 비켜 갈 수 있으리라 감히 기대할 수 있을까? 구텐베르크의 인쇄기술로 이루어진 책의 소형화는 독서가 삶의 한 방식으로 자리 잡는 데 도움이 되었고, 그와 같은 시기에 시계의 소형화는 모든 사람들이 시간을 잘 지킬 수 있게 만들었다. 이제 소형 모바일 의료장치들은 모두를 위한 의료의 길을 닦고 있다. 의료의 앞날에는 '스마트폰'이라는 강력한 공통의 길이 놓여 있다. 이 길을 통하면 임상검사와 스캔검사만뿐만 아니라 전부는 아니라도 대부분의 신체검사를 수행할 수 있게 될 것이다. 우리는 각자의 유전자 GIS(Geographic Information System) 조각들을 이제 막 모으기 시작했다. 이것이 디지털 인프라와 결합되면 오늘날 의사를 만나서 얻는 정보보다 훨씬 많은 정보를 전송할 수 있는 가상진료(virtual medical visit)의 기반이 구축될 것이다. 하지만 스마트폰 임상검사와 스캔검사, 그리고 가상진료의 효율적 이용은 성공이 보장되어 있는 것이 결코 아니다. 따라서 자궁에서 무덤에 이르기까지 이 모든 자료들을 어떻게 하면 완벽하게 포착해서 보관할 것인가 하는 문제에 대해 고민해야 한다.
"클라우드가 암을 치료한다?" 암으로 진단받은 환자들이 빠짐없이 글로벌 지식 자원의 일부가 된다고 상상해 보자. 모든 환자의 GIS, 스캔검사, 치료, 결과 자료가 모두 이 온라인 대중공개의료(massive open online medicine, MOOM)에 입력된다. 그럼 그 안에는 각각의 개인에 대한 개인단위 필수 정보와 함께 다양한 혈통과 기준 특성을 가진 수십만, 수백만 명의 자료가 들어간다. 온갖 다른 유형과 아형의 암, 모든 돌연변이와 경로, 그리고 그 둘의 조합이 이 정보 자원 안에 담길 것이고, 각각의 개인정보와 그 개인이 받은 치료 및 결과가 입력될 때마다 자동적으로 업데이트되고, 업그레이드될 것이다. 우리는 온라인 대중공개의료를 개발하고 유지함으로써 단 한 명의 사례를 대상으로 분석하는 'N of 1'에서 암이 발생한 전 세계 인구 집단을 대상으로 하는 수준으로 옮겨 갔다. 암의 민주화를 위해 전념을 다해 'N of 1'을 'N of 수백만'으로 바꾸어 놓은 것이다. 온라인 대중공개의료의 지식 기반은 환자의 치료 결과 개선에서 중대한 발전이 되어 줄지 모른다. 그렇다고 사람의 목숨 자체를 구할 수는 없다. 우리는 모두 언젠가는 죽을 운명이기 때문이다. 하지만 이런 방식에 입각하여 정확하게 치료한다면 삶의 질과 수명을 보존하는 데 훨씬 더 효과적일 수 있다. 물론 이것이 실현되려면 나라와 문화를 나누고 있는 모든 장벽을 허물어야 하는데, 이렇게 전 세계적으로 협력과 자료의 조화가 일어났던 전례는 한 번도 없다. 하지만 장벽이 허물어지는 것만큼은 온라인 대중공개강좌를 통해 분명하게 목격한 바 있다. 이 강좌에 지구상에 있는 모든 국가의 개인들이 등록을 했으니 말이다.
"당신의 자료이고, 당신의 소유다" 에릭 토폴은 당신에 관한 모든 정보는 당신의 소유여야만 한다고 주장한다. 착용형 센서나 스마트폰의 임상검사, 이미지 촬영 장비 등을 이용해 수집한 자료라면 그것은 당신의 소유다. 당신의 몸이기 때문이다. 그 정보를 추출하는 비용도 당신이 지불한 것이다. 이 정보는 이 세상 다른 누구보다도 당신에게 큰 의미가 있다. 평생을 살아가는 동안 당신은 여러 의료 기관에서 수십 명에 달하는 의사들을 보게 될 것이다. 당신의 의학 자료를 수중에 가지고 있지 않는 한, 필요한 순간에 그 정보를 곧바로 입수할 수 있으리라 보장할 길이 없다. 의학 자료 결과지나 요약본을 이야기하는 것이 아니다. 자료 원본(raw data)을 말하는 것이다. 이를테면 당신의 전체 유전체 염기서열분석 자료, 센서에서 나온 출력치, 초음파검사 녹화 내용 등 가장 기초적인 수준까지 당신에 관한 자료 모두를 당신이 확보해야 한다.
"i-의료 은하계(iMedicine Galaxy)" 에릭 토폴은 새로운 은하계가 만들어지고 있음을 알리고자 한다. 이 은하계에서는 i-의료를 중심으로 글로벌화, 보험회사, 정부, 데이터과학자, 의료계, 소비자, 대형 고용주들이 궤도를 돈다. 인쇄기가 현대문화 형성의 중심이 되었던 것처럼, 스마트폰과 i-의료도 그에 견줄 만한 변혁을 이끌어 내고 있다. 우리 앞에는 모바일 신호만 있다면 모든 사람들이 똑같이 의료에 접근할 수 있는 잠재력이 펼쳐지는 시대, 의료가 더 이상 가부장적이지도 독재적이지도 않은 시대, 의료의 개혁과 르네상스가 널리 펼쳐질 시대가 기다리고 있다. 그제야 우리는 비로소 데스모어(Desmore)가 비판했던 "과학이 아니라 실수의 네트워크를 바탕으로 세워진 경험론에 불과한 의료"의 시대에서 개개인들이 직접 책임을 지고 선택을 내릴 수 있는 진정한 데이터과학으로서의 새로운 의학의 시대로 나갈 수 있을 것이다. 다른 모든 모델들이 그러했듯이, 해방된 형태의 새로운 의료에 대해서도 분명 걸핏하면 반대하는 사람들이 넘쳐날 것이다. 이들은 이런 의료는 근거도 없고, 후진적이고, 실행이 불가능하다거나 심지어는 비합리적이라며 목소리를 높일 것이다. 하지만 이것을 실현하기 위한 기술의 발전은 점점 속도를 더하고 있다. 23세기나 되어야 가능한 일이라 상상했던 일들이 지금 현실로 이루어지고 있다. 에릭 토폴은 이런 변화가 불가피하며 단지 시간문제일 뿐이라고 생각한다. 수 세기에 걸쳐 의료의 은하계는 의사를 중심으로 궤도를 돌았다. 만약 이 주요 집단들 중 어느 하나만이라도 힘을 쓴다면 이런 변화가 아주 신속하게 일어날 수 있을 것이다. 어쩌면 안젤리나 졸리가 균형추를 기울여 의료의 궤도를 바꾸어 놓을지도 모른다. 아니면 그 주인공이 당신이 될지도 모를 일이다.
총 
바보 빅터
