프롤로그
1. 아이의 탄생
2. 침묵의 순간
3. 다른 어머니들
4. 진짜 낮
5. 엄마, 난 뭐가 잘못된 거야?
6. 인형들과 사람들
7. 자동 피아노
8. 그만의 작은 세계
9. 게임 시작!
10. 재채기 씨와 손수건 씨의 모험
11. 상상의 한가운데
12. 샌프란시스코의 거리들
13. 대도시와 거대한 우주선
14. 패배
15. 내가 할 수 있었던 일
16. 오늘 하루는 어땠니?
17. 누구든지 할 수 있는 운전
18. 불이야!
19. 정신 병원
20. 재활
21. 거부당한 신청
22. 수족 구속기구
23. 어떻게 탄원할까?
24. 암모니아수로 표백되어 번쩍거리는 끝없는, 복도들
25. 외출증
26. 가장 행복한 날
27, 혈육의 끈
28. 아스퍼거 증후군
29. 이제 어떻게 해야 하나?
30. 벤의 입장에서 산다는 것
31. 혼란의 표지
32. 벤을 찾아서
에필로그
감사의 말(바바라, 벤)
옮긴이의 말
당신의 아이는 혹시 천재가 아닌가요?
태어난 지 겨우 18개월밖에 되지 않은 아이가 책을 읽는다. 또 그 아이는 네 살이 되기도 전에 지도에 나와 있는 곳곳의 상세한 정보까지 모두 암기해서 사람들을 놀라게 한다. 어딜 가든 사람들의 시선을 집중시키는 아이, 사람들은 그 아이의 엄마에게 묻는다. “혹시 당신의 아들은 천재가 아닌가요?”
그 아이의 이름은 ‘벤’이다. 무엇이든 한 번 보기만 하면 모든 걸 기억하는 아이, 한 번 듣기만 하면 모든 걸 외우는 아이. 엄마는 그런 자신의 아들이 너무 자랑스럽기만 하다. 다른 아이들이 엄마에게 칭얼거리거나 말썽을 피우느라 정신이 없을 때 벤은 조용히 앉아서 책을 읽고, 라디오를 듣는다. 그의 천재성은 엄마를 놀라게 하기에 충분했고, 벤의 엄마는 그런 자신의 아들을 지켜보면서 하루하루 행복한 시간들을 보낸다. 그런데….
천재적인 아이, 그러나 세상과 소통하지 못하는 아이
이 책의 저자인 바바라 러셀은 예정일이 3주나 지나서야 자신의 첫 아들인 ‘벤’을 낳게 된다. 벤은 태어난 지 18개월도 되지 않아 글을 읽기 시작했고, 한 번 읽은 것은 하나도 빠짐없이 기억했다. 또 라디오 방송을 들을 때면 한 마디도 빼놓지 않고 그대로 흉내냈다.
그러나 어느 순간, 저자는 천재라고만 생각했던 자신의 아들에게서 무언가 이상한 점을 발견하게 된다. 눈의 초점을 제대로 맞추지 못하고, 톤이 없는 목소리로 지나치게 현학적으로 이야기하고, 스스로 음식량을 조절하지도 못하고, 자신의 정해진 규칙만을 끝까지 고집하고….
저자는 벤이 정상적이지 않다는 것을 알아채고는, 그를 평범한 아이로 만들기 위해 온갖 수단과 방법을 강구한다. 안구운동 치료를 받게 하고, 신체의 원활한 활동을 돕는 프로그램에 참여하게 하고, 평범한 친구들과 평범한 놀이를 하도록 강요한다. 그러나 그는 결코 변하지 않는다. 그럴수록 더욱 자신의 세계로 빠져들 뿐이었다. 그만이 알고 있는 상상 속의 세계로. 저자는 더욱 불안해지기 시작했다. 대체 벤은 무엇이 잘못된 것일까.
정상적인 사람들과 함께 생활하지 못하고, 저자의 바람대로 평범한 사람이 되지 못한 벤은 결국 정신병원으로 들어가게 된다. 그리고 여러 가지 약물 치료와 그룹 치료를 받지만, 그는 결코 변화되지 않는다. 그런 자신의 아이의 병명을 알아내기 위해, 저자는 벤의 증세와 관련된 모든 자료들을 수집하고 검토한다. 그리고 이십여 년이 지난 후에 그의 병명이 ‘아스퍼거 (무엇이건 한 번만 보면 모두 기억할 수는 있지만, 다른 사람에게 그것을 그대로 전달할 수는 없는) 증후군’이라는 것을 밝혀내게 된다. 그는 결코 정신병자도 아니고, 비정상적인 사람도 아니라는 것을 말이다. 그제야 저자는 벤의 엄마로서, 자신을 알아주지 않던 세상과 투쟁하던 한 아이를 발견하게 된다. 진정한 자신의 아들을 발견하게 된 것이다.
나와 다른 사람과 소통하는 방법
> 다르다는 것은 잘못된 것일까? 대부분의 사람들은 자신과 조금 다른 사람, 다르게 생긴 사람, 몸이 불편한 사람, 혹은 자신과는 조금 다른 행동을 하는 사람들을 보면 눈살을 찌푸리거나, 손가락질을 하거나, 아니면 지나친 동정심을 가지곤 한다. 저자도 그랬다. 벤의 있는 그대로의 모습에서 진정한 아름다움을 발견하기 전까지, 그녀에게 아들 벤은 단지 정신병자, 혹은 단 한 명의 친구도 사귈 수 없는 비정상적인 아이에 불과했다.
그러나 다르다는 것이 정말 잘못된 것일까? 정상적이지 못하다는 것을 의미하는 것일까? 저자는 벤이 아스퍼거 증후군에 걸렸다는 것을 알게 되었을 때, 비로소 깨닫게 된다. 그녀의 아들 벤은 잘못된 것이 아니라 단지 다른 아이들과 조금 다른 것이었을 뿐이란 것을 말이다.
당신의 아이를 내가 원하는 모습으로 변화시키고 싶다면
이 책은 세상과 소통할 수 없었던 한 아이에 관한 이야기이다. 그리고 그 아이를 정상으로 만들기 위해 온갖 수단과 방법을 가리지 않았던 한 엄마에 관한 이야기이기도 하다. 이 책은 단지 장애를 극복해나가는 어느 모자의 힘겨운 여정만을 그리고 있는 것이 아니다. 정상적이지 못하다고 생각했던 자신의 아들 때문에 두려움과 수치스러움으로 가득했던 삶에서, 자신의 아들의 진정한 아름다움을 발견하게 되기까지 그녀가 겪어야만 했던 그 지난한 과정 모두를, 아주 솔직하게 그려내고 있는 것이다.
이 책은 특히 이런 부모들이 읽어야 할 것이다. ‘내 아이는 이렇게 되어야 해’, ‘이렇게 변해야 해’, ‘이러이러한 모습이어야 해’… 라고 자신의 아이에게 집착하는 많은 부모들….
벤의 엄마가 그랬던 것처럼, 그들 역시 오랜 눈물과 힘겨움의 여행을 해야만 할지도 모른다. 자신의 아이가 어떤 모습이든, 어떤 행동을 하든, 그 자체로 사랑스럽다는 것을 발견하게 될 때까지 말이다.
이 책은 자신의 아이가 자기 뜻대로 되어주지 않아 고통 받고 있는 많은 부모들에게 희망과 용기를 줄 것이다. 또한 오직 변화시켜야 한다고만 생각했기에, 바로 눈앞에 있어도 발견할 수 없었던 소중한 보물을 발견하게 해줄 것이다. 진정한 아름다움은 보이는 것 너머에 있다는 소중한 깨달음과 함께 말이다.
중고단행본
멀티플라이어
